В сентябре создатели проекта «Фонд Доноров», который уже 10 лет занимается популяризацией темы донорства крови и костного мозга, перешли на новый этап – открыли эндаумент-фонд «Страна помогает». Этот фонд призван сделать работу в области борьбы с онкологией в России более эффективной. Об этом gazeta.spb.ru рассказал Дмитрий Кацуба — директор эндаумент-фонда развития донорства костного мозга и лечения онкологических заболеваний «Страна помогает».
— Расскажите о текущей ситуации в сфере борьбы с онкологией.
— В Америке, Германии и Израиле накоплен один из самых больших опытов в сфере борьбы с онкологией с помощью трансплантации стволовых клеток костного мозга от донора к больному. Там же организованы самые многочисленный регистры потенциальных доноров костного мозга.
— Какие шаги в этом отношении предпринимает Россия?
— В ФГБУ Российском научно-исследовательском институте гематологии и трансфузиологии на 2-й Советской квота на 1200 типирований в год. Это всего 100 типирований в месяц, что очень мало. Если мы будем типировать по 1200 пробирок в год, регистр наполнится не скоро. Нужно увеличивать квоту и у государства есть это в планах.
— Если у государства есть планы к расширению, может быть этого достаточно?
— Решения на государственном уровне стимулируются общественной активностью. Регистр потенциальных доноров костного мозга России был основан еще в 90-х годах, но с тех пор не многое изменилось. Государству нужна обратная связь – «это нужно». Мнение третьего сектора относительно развития донорства костного мозга в рамках лечения онкологии важно. В будущем именно третий сектор выступит драйвером к объединению государственной и коммерческой повестки. НКО уже сейчас формируют общественное мнение о необходимости донорства кроветворных клеток. Развеивают мифы и говорят о том, что это безболезненная и неопасная процедура.
— Как отнеслось медицинское сообщество к открытию эндаумент-фонда в сфере донорства костного мозга и лечения онкологических заболеваний?
— За десять лет работы в сфере донорства крови у нашей команды сформировался пул надежных партнеров — мы уже много лет сотрудничаем с учреждениями здравоохранения, плотно работаем со Службой крови. Когда у нас возникла идея откыть эндаумент-фонд, мы обсудили ее с ключевыми стейк-холдерами сферы донорства, гематологии и лечения онкологических заболеваний: ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России, ПСПбГМУ им. АК. И. П. Павлова НИИ Детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой, НМИЦ онкологии им. Н. Н. Петрова, ФГБУН КНИИГИПК ФМБА России, Ассоциация онкологов Северо-Западного Федерального округа. С каждым из них мы проработаем индивидуальные программы поддержки в рамках работы фонда. А сейчас мы вместе с ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России и ФГБУН КНИИГИПК ФМБА России работаем над пополнением регистра потенциальными донорами, организуем совместные акции по пропаганде и рекрутингу.
— Чем может помочь эндаумент-фонд в сфере донорства костного мозга?
— Регистр потенциальных доноров постоянно обновляется. Доноры выбывают из него по здоровью, возрасту и другим причинам. Количество доноров в регистре идет на убыль, его нужно постоянно пополнять. Эту нагрузку можно снять с государства и направить на эндаумент-фонд. Как пример, в Европе существует Гарвардский эндаумент-фонд – один сиз самых больших в мире. За счет его работы Гарвард может позволить себе лучших преподавателей, площадки и технику. Он был создан еще в 15 веке и развился до уровня, который позволяет Университету не просить средства из бюджетов министерств и департаментов.
— Неужели процесс вступления донора в регистр такой сложный?
— Одно дело – типирование пробирки крови, которую сдает человек на донорской акции. Это затраты на дорогостоящий анализ определения генотипа. Другое дело – сопровождения донора. Если его нашли в регистре для помощи больному и он живет в другом регионе, ему нужно оплатить проезд, питание, процедуры и обеспечить иной сервис. Сейчас есть много регистров доноров костного мозга на базе медицинских учреждений. Я считаю, что для них должна быть политика одного окна, куда каждый регистр мог бы обратиться по вопросам сопровождения доноров. Чтобы медики на это не тратили время и силы. Как раз это и может обеспечить команда эндаумент-фонда.
— Чем занимается команда эндаумент-фонда «Страна помогает» в сфере донорства костного мозга?
— Сейчас команда занимается продвижением, креативом, формирует общественное мнение и информационное пространство для работы в Петербурге и регионах. В продвижении и развитии сферы очень помогают крупные рекламные агентства. Здесь для них – пространство свободных эмоций и креатива. Эндаумент-фонд «Страна помогает» дружит с диджитал-агентством «Олимпия». Специалисты агентства помогли разработать брендинг и концепцию «Ты 1 на 100 000». Речь идет о том, что пропорции совпадений генетических близнецов равняются от 1 на 10 000 до 1 на 100 000 человек. Для человека – это идея уникальности. Он – 1 на 100 000 единственный, кто может помочь своему генетическому близнецу. В России совпадение может быть даже 1 на 600 человек. Именно поэтому важно наполнять регистр, ведь для малых народностей это облегчит поиски доноров кроветворных клеток. Сотрудничество с креативным агентством очень важно для некоммерческой организации.
— Кто может стать членом в эндаумент-фонда?
— Коммерческие компании и физические лица – все у кого есть желание. Минимальный размер капитала фонда – 3 миллиона рублей. Он может быть сформирован одним инвестором, или миллионом жертвователей. Общим капиталом заведует главный попечительский совет эндаумент-фонда. Обычно это представители некоммерческого сектора – заинтересованные граждане, представители государства – в нашем случае это медики и государственные регистры, и представители бизнеса – непосредственные инвесторы. Их избрание и взаимодействие регулируется соответствующим федеральным законом.
— Как это работает?
— Фонд не тратит вложенные деньги на благополучателя, а вкладывает их в разные источники экономической прибыли – акции, ПИФы, депозиты, облигации, любые экономические инструменты, вплоть до аренды недвижимости. Основные вложенные средства остаются в фонде без изменений. А маржинальный остаток направляется на благополучателя. Есть разные категории рисков при инвестициях. Эндаумент-фонд выбирает консервативные варианты вложений, к примеру, облигации.
Управляющая компания фонда предлагает попечительскому совету варианты вложения средств, какие области инвестирования выбрать решается на общем совете. Дивиденды от вложений идут на добрые дела, это тоже решает попечительский совет.
— В чем интерес физического лица жертвовать не в благотворительный фонд, а в эндаумент-фонд?
— Никто не мешает выбирать для себя то, что больше по душе. Лично мне больше нравится формат эндаумента, потому что это накопительная история. Капитал может вырасти до таких размеров, что уже не нужно будет собирать пожертвования. Маржинальный остаток будет работать сам по себе.
— Можно ли сказать, что система эндаумент-фонда развивает не только социальную сферу, но и бизнес, и это полезный опыт для страны?
— Да, это так. Деньги не выходят из страны, развивается отечественный регистр. Но и здесь есть свои особенности. К сожалению в России пока что низкая экономическая образованность. Идея о том, что если 10 миллионов жителей России пожертвуют по 500 рублей мы сможем полностью решить проблему донорства костного мозга в России, звучит просто, но путь к реализации задуманного тернистый.
— На сколько вообще людям понятна тема донорства кроветворных клеток?
— Пока есть много мифов об этой теме, но когда они развеиваются, люди с радостью приобщаются. Ведь никто не застрахован от болезней. Создавая эндаумент мы создаем подушку безопасности и для самих себя. Эндаумент – это новый формат, который работает, а не играет с чувством вины.
— Какие планы у эндаумент-фонда «Страна помогает»?
— Прогнозы делать рано, да и, если быть объективным, они редко сбываются. Сейчас основной упор нужно сделать на выстраивании стабильных и долгосрочных отношений с бизнесом.
