Годовалого петербуржца, страдающего редким генетическим заболеванием, исключили из конкурса на бесплатный укол. Препарат Zolgensma, который позволит ребенку вести полноценную жизнь, стоит 160 млн рублей.
Матвею Куликовскому — год и один месяц. У него обнаружили спинальную мышечную атрофию СМА первого типа. Как сообщил телеканал «Санкт-Петербург», мать малыша Анна рассказала, что у ребенка был шанс бесплатно получить лекарство, однако его вычеркнули из лотереи. Она добавила, что узнала об этом совершенно случайно.
«Документы были поданы до 6 июля, в этот день должны были быть введены изменения в правила, согласно которым дети, находящиеся на поддерживающей терапии, не могут участвовать в конкурсе. Но позже выяснилось, что правила изменились еще 22 июня», — рассказала женщина.
Теперь у семьи есть 11 месяцев на то, чтобы собрать 130 млн рублей. 30 млн они уже накопили.
Ранее gazeta.spb.ru сообщала, что петербуржец судился с городским Комитетом по здравоохранению, чтобы двоих его детей обеспечили бесплатными лекарствами.
