ГАZЕТА.СПб ранее сообщала об этой истории. 12-ти летний ребенок, Юра Веселов, страдает редким генетическим заболеванием — мукополисахаридозом 2 типа.
Мальчику необходимы особые лекарства. Но вот в Комитете по здравоохранению Правительства Санкт-Петербурга семье ребенка было отказано в бесплатном предоставлении лекарственного средства «Элапраза» по причине того, что указанный препарат является очень дорогостоящим, и бюджет Санкт-Петербурга не располагает возможностью выделения необходимых денежных средств для его закупки.
Препарат же необходим по жизненным показаниям. Его болезнь носит прогрессирующий характер, и, в отсутствие необходимого лечения, которое может быть произведено только одним возможным препаратом — «Элапраза», прогноз для жизни ребенка неблагоприятный.
Примечательно, что стоимость годового лечения этим препаратом составляет около 30 млн рублей.
Мать мальчика была вынуждена обратиться в прокуратуру, а та передала дело в суд.
В итоге, сообщает пресс -служба детского омбудсмена, на заседании Городской комиссии по оказанию экстренной социальной помощи принято в буквальном смысле слова жизненно важное решение: «Оказать экстренную социальную помощь Веселовой Л.П. на приобретение лекарственного препарата «Элапраза» для лечения сына, Веселова Ю., с 03.10.2011 по 01.01.2012 в размере 7 млн. 410 тыс. рублей«. Деньги будут предоставляться поэтапно, и сумма может быть увеличена в зависимости от реальной потребности.
«Конечно, это частная победа и проблема лечения детей с редкими заболеваниями еще не решена, — заметила омбудсмен Светлана Агапитова. – Но все же – это очередной результативный шаг, который приблизил нас к главной цели.
Надеюсь, что в скором времени выработается единая схема, по которой дети с редкими болезнями будут получать необходимое лечение. Но пока ее нет, а дети нуждаются в помощи прямо сейчас. И меня очень радует, что в нашем городе появилось понимание этой суровой необходимости».
КСТАТИ: Самый неопровержимый довод на заседании Комиссии привел председатель Комитета по социальной политике Александр Ржаненков: «Вы же понимаете, что в данном случае у нас просто нет другого выхода?» После этого возражений не последовало…
СЮЖЕТ 100ТВ