Больных редкими генетическими заболеваниями детей в Петербурге, казалось бы, не так много, всего 527 человек. При этом лечение 13-ти ни федеральным, ни региональным бюджетом не финансируется.
Любовь Веселова, мать ребенка-инвалида:
«Моем ребенку просто нужна помощь, потому что мы просто понимаем, я, конечно, понимаю, что это очень большая сумма, но у меня выхода другого просто нет».
Анатолий Симаходский, начальник отдела материнства и детства комитета по здравоохранению Петербурга:
«В РФ нет определения, что такое редкое заболевание. Что считать распространенностью. Мы попросили на федеральном уровне узаконить. Дайте нам только законодательный акт по этому вопросу, и под этот законодательный акт дайте средства».
Светлана Агапитова, уполномоченный по правам ребенка в Петербурге:
«Администрация города, правительство по идее может выступить с законодательной инициативой и принять закон на уровне субъекта РФ, пока наверху решаются все эти вопросы. Насколько это реально и в нынешней политической ситуации в нашем городе. Мы подаем заявки в бюджет Петербурга и подаем его регулярно».
Мама 13-летнего Юры Веселова, страдающего болезнью Хантера, или мукополисахаридозом II типа, обратилась в суд и прокуратуру. Петербургские чиновники отказали им в жизненно необходимом лекарстве, годовой курс лечения стоит 30 миллионов рублей. Ей предоставили лишь разовую помощь, которой хватило на одну капельницу. Больше чиновники по документам не могут предоставить, даже экстренная помощь в таких случаях не предоставляется.
При этом в других, не таких крупных, как Петербург, регионах, например Кировской области, средства на лечение подобных генетических заболеваний находятся в местном бюджете. Кто отвечает за изменение строки в нашем городском финансировании, представители комитета по здравоохранению не знают. Тем не менее они подтвердили, с каждым годом детей с тяжелыми заболеваниями выявляется больше, так как значительно улучшаются средства диагностики.
СЮЖЕТ 100ТВ
