Понедельник, 15 июня 2026

$71.91    €82.97    ¥10.61

15 C
Санкт-Петербург
ГлавнаяМедицинаМилонов просит помочь людям с редкими болезнями на государственном уровне

Милонов просит помочь людям с редкими болезнями на государственном уровне

Из-за того, что болезни редкие, финансирования от фармакологических компаний нет, они в этом не заинтересованы.

Депутат Государственной Думы РФ Виталий Милонов обратился к министру здравоохранения РФ Михаилу Мурашко. Парламентарий просит рассмотреть вариант направления больных с редкими заболеваниями на клинические исследования, как и в РФ, так и за границу. Такое экспериментальное лечений зачастую является последней надеждой на спасение жизни. Цены же на лечение редких болезней неподъёмные. Об этом сообщает пресс-служба депутата.

Милонов привел в пример семью Шкринда. У их дочери болезнь Канавана, и единственный шанс на выздоровление — участие в экспериментальной программе. Стоимость же участия 1 миллион 140 тыс. долларов США. Лечение организуют всего для 10 детей из разных стран мира. Учитывая, что сумму нужно собрать до конца февраля, остается надеяться только на чудо.

В связи с этим, Милонов считает, что семьям нужно помогать на уровне государства. Ведь, если есть шанс на выздоровление, то нужно бороться и оказывать поддержку. Он готов проработать необходимые варианты создания помощи в подобных ситуациях.

Ранее gazeta.spb.ru сообщала, что Виталий Милонов проконтролирует рост цен на медицинские маски и препараты.

Узнавайте о новостях первыми в наших официальных каналах в Telegram и Дзене

Поделиться:

Читайте также

Одна из соседок семьи Усольцевых в Сосновоборске рассказала, что Ирина Усольцева часто конфликтовала с мужем Сергеем Усольцевым и кричала на дочь. По словам женщины, в последний день перед поездкой у супругов также произошла ссора. Конфликты в семье Сергей и Ирина Усольцевы вместе с пятилетней дочерью отправились в свое последнее путешествие из Сосновоборска. В основном семья жила в центре города, в панельной пятиэтажке. Многие соседи помнят их, но воспоминания о семье сильно отличаются друг от друга.Одна из соседок в беседе с aif.ru заявила, что почти уверена в заказном убийстве. По ее словам, Ирина Усольцева была очень злой, многие ее не любили. Женщина предположила, что женщина кого-то сильно обидела. Соседка также рассказала, что пропавшая часто ругалась с мужем и кричала на дочь. По...
В центре Петербурга работает сеть интерактивных музеев и развлекательных пространств с разными форматами досуга — от экспозиций о средневековых практиках и анатомических аномалиях до зеркальных лабиринтов, оптических иллюзий и семейных аттракционов.В центре Петербурга работает сеть тематических музеев и интерактивных пространств Art Attractions, ориентированная на разную аудиторию — от взрослых посетителей до семей с детьми. Формат таких площадок строится не только вокруг классической экспозиции, но и вокруг впечатления: часть пространств предлагает экскурсионный маршрут, другие — фотозоны, игровые сценарии и элементы аттракциона.В числе наиболее необычных форматов — Музей Казней и Пыток и Музей Аномалий Тела. Первый посвящён представлениям о наказаниях и повседневности Средневековья, второй — медицинским историям и экспонатам, связанным с особенностями человеческого тела. Для этих площадок указан возрастной ценз 16+,...

Интересное

Новости дня

По теме

Подпишись на наши соцсети

Сообщить новость

Отправьте свою новость в редакцию, расскажите о проблеме или подкиньте тему для публикации. Сюда же загружайте ваше видео и фото.

ИЛИ ПИШИТЕ