Пятница, 28 августа 2026

$84.28    €98.29    ¥12.53

18.6 C
Санкт-Петербург
ГлавнаяОбществоГородские власти выделили деньги на лекарства для тяжелобольного ребенка (видео)

Городские власти выделили деньги на лекарства для тяжелобольного ребенка (видео)

ГАZЕТА.СПб ранее сообщала об этой истории. 12-ти летний ребенок, Юра Веселов, страдает редким генетическим заболеванием — мукополисахаридозом 2 типа.

Мальчику необходимы особые лекарства. Но вот в Комитете по здравоохранению Правительства Санкт-Петербурга  семье ребенка было отказано в бесплатном предоставлении лекарственного средства «Элапраза» по причине того, что указанный препарат является очень дорогостоящим, и бюджет Санкт-Петербурга не располагает возможностью выделения необходимых денежных средств для его закупки.

Препарат же необходим по жизненным показаниям. Его болезнь носит прогрессирующий характер, и, в отсутствие необходимого лечения, которое может быть произведено только одним возможным препаратом — «Элапраза», прогноз для жизни ребенка неблагоприятный.

Примечательно, что стоимость годового лечения этим препаратом составляет около 30 млн рублей.

Мать мальчика была вынуждена обратиться в прокуратуру, а та передала дело в суд.

В итоге, сообщает пресс -служба детского омбудсмена, на заседании Городской комиссии по оказанию экстренной социальной помощи принято в буквальном смысле слова жизненно важное решение: «Оказать экстренную социальную помощь Веселовой Л.П. на приобретение лекарственного препарата «Элапраза» для лечения сына, Веселова Ю., с 03.10.2011 по 01.01.2012 в размере 7 млн. 410 тыс. рублей«. Деньги будут предоставляться поэтапно, и сумма может быть увеличена в зависимости от реальной потребности.

«Конечно, это частная победа и проблема лечения детей с редкими заболеваниями еще не решена, — заметила омбудсмен Светлана Агапитова. – Но все же – это очередной результативный шаг, который приблизил нас к главной цели.

Надеюсь, что в скором времени выработается единая схема, по которой дети с редкими болезнями будут получать необходимое лечение. Но пока ее нет, а дети нуждаются в помощи прямо сейчас. И меня очень радует, что в нашем городе появилось понимание этой суровой необходимости».

КСТАТИ: Самый неопровержимый довод на заседании Комиссии привел председатель Комитета по социальной политике Александр Ржаненков: «Вы же понимаете, что в данном случае у нас просто нет другого выхода?» После этого возражений не последовало…

СЮЖЕТ 100ТВ

Узнавайте о новостях первыми в наших официальных каналах в Telegram и Дзене

Поделиться:

Читайте также

В Петергофе, вероятно, тихо тлеет конфликт, который длится не первый год. Санкт-Петербургский государственный университет (СПбГУ), ректором которого является Николай Кропачев, систематически проигрывает суды Комитету по государственному контролю, использованию и охране памятников истории и культуры под руководством Алексея Михайлова. В центре спора — деревянные дачи Грубе, Крона и Бенуа на берегу Финского залива. Они должны были стать арт-резиденцией университета, но пока остаются памятниками запустения. Дача Грубе: штраф вместо реставрацииВ феврале 2024 года КГИОП проверил дачу Грубе и зафиксировал неудовлетворительное состояние. Несущие конструкции потеряли устойчивость, кровля покрылась ржавчиной, стены — следами намокания и грибка. Университет обязан был реставрировать здание еще с 2012 года, когда заключил охранное обязательство, но так и не выполнил обещания.В октябре 2024 года суд оштрафовал СПбГУ на 50 тысяч...
В Санкт-Петербурге завершились общественные обсуждения проекта планировки для строительства транспортной развязки на пересечении Северного проспекта, улиц Руставели и Карпинского.Чиновники называют проект «жизненно необходимым», местные — угрозой их тихому и зеленому району. По итогам обсуждений жители подали 38 обращений, а итоговое заключение заняло 100 страниц. Но главный вывод для тех, кто только присматривается к квартирам в этом районе, прост: стоимость жилья здесь может серьезно упасть. Что будет построено Согласно документам, опубликованным на портале антикоррупционной экспертизы, реконструкцию трех участков: улицы Руставели (1700 метров), Северного проспекта с эстакадой (730 метров) и улицы Карпинского (220 метров). Северный проспект уйдет на второй уровень, над Руставели построят путепровод. После завершения работ Северный проспект и улица Руставели будут иметь по три полосы в каждую сторону, улица Карпинского —...

Интересное

Новости дня

По теме

Подпишись на наши соцсети

Сообщить новость

Отправьте свою новость в редакцию, расскажите о проблеме или подкиньте тему для публикации. Сюда же загружайте ваше видео и фото.

ИЛИ ПИШИТЕ