Из-за того, что болезни редкие, финансирования от фармакологических компаний нет, они в этом не заинтересованы.
Депутат Государственной Думы РФ Виталий Милонов обратился к министру здравоохранения РФ Михаилу Мурашко. Парламентарий просит рассмотреть вариант направления больных с редкими заболеваниями на клинические исследования, как и в РФ, так и за границу. Такое экспериментальное лечений зачастую является последней надеждой на спасение жизни. Цены же на лечение редких болезней неподъёмные. Об этом сообщает пресс-служба депутата.
Милонов привел в пример семью Шкринда. У их дочери болезнь Канавана, и единственный шанс на выздоровление — участие в экспериментальной программе. Стоимость же участия 1 миллион 140 тыс. долларов США. Лечение организуют всего для 10 детей из разных стран мира. Учитывая, что сумму нужно собрать до конца февраля, остается надеяться только на чудо.
В связи с этим, Милонов считает, что семьям нужно помогать на уровне государства. Ведь, если есть шанс на выздоровление, то нужно бороться и оказывать поддержку. Он готов проработать необходимые варианты создания помощи в подобных ситуациях.
Ранее gazeta.spb.ru сообщала, что Виталий Милонов проконтролирует рост цен на медицинские маски и препараты.
