Среда, 27 августа 2025
$80.68 €94.46 ¥11.26
15 C
Санкт-Петербург

Милонов просит помочь людям с редкими болезнями на государственном уровне

Из-за того, что болезни редкие, финансирования от фармакологических компаний нет, они в этом не заинтересованы.

Депутат Государственной Думы РФ Виталий Милонов обратился к министру здравоохранения РФ Михаилу Мурашко. Парламентарий просит рассмотреть вариант направления больных с редкими заболеваниями на клинические исследования, как и в РФ, так и за границу. Такое экспериментальное лечений зачастую является последней надеждой на спасение жизни. Цены же на лечение редких болезней неподъёмные. Об этом сообщает пресс-служба депутата.

Милонов привел в пример семью Шкринда. У их дочери болезнь Канавана, и единственный шанс на выздоровление — участие в экспериментальной программе. Стоимость же участия 1 миллион 140 тыс. долларов США. Лечение организуют всего для 10 детей из разных стран мира. Учитывая, что сумму нужно собрать до конца февраля, остается надеяться только на чудо.

В связи с этим, Милонов считает, что семьям нужно помогать на уровне государства. Ведь, если есть шанс на выздоровление, то нужно бороться и оказывать поддержку. Он готов проработать необходимые варианты создания помощи в подобных ситуациях.

Ранее gazeta.spb.ru сообщала, что Виталий Милонов проконтролирует рост цен на медицинские маски и препараты.

Узнавайте о новостях первыми в наших официальных каналах в Telegram и Дзене

Поделиться:

Читайте также

Терминал по перевалке минеральных удобрений Port Favor в Усть-Луге стал участником программы развития промышленного туризма в Ленинградской области. Предприятие намерено сотрудничать с туроператорами и рассматривает это направление, в том числе как инструмент для привлечения квалифицированных кадров.В Port Favor рассказали, что готовы предложить гостям ознакомиться с процессом перевалки жидкого аммиака и понаблюдать за строительством новых мощностей для хранения и перевалки сухих минеральных удобрений, которое ведется в настоящее время.Сотрудники терминала проходят обучение для проведения экскурсий. Программа включает информацию о работе предприятия и промышленном потенциале региона. Также планируется включить в тур посещение музея Ижорской культуры в деревне Вистино и экотропы в Кургальском заказнике.Решение о включении терминала в программу было принято после визита на объект экспертной группы Агентства экономического развития ЛО (АЭРЛО) в...
Индустрия квестов довольно долго регулировала себя самостоятельно, без вмешательства законодателей. Не исключено, что на пользу сфере квестов повлияло развитие агрегаторов - пользователям удобно, есть стимул и необходимость соблюдать правила, чтобы находиться в топе страниц и получать больше бронирований.Но и на GR-арене в последние годы было достаточно активно. Введение ГОСТ по детским квестам, законопроект в Заксобрании Санкт-Петербурга и так далее. Опасный экстрим в прошлом?Объяснять, что такое квест уже мало кому нужно. Разновидностей квестов много, особенно популярны так называемые перформансы — квесты с участием актеров. На перформансы приходится около 56-58% бронирований, и эта цифра продолжает расти. Такие квесты дают заряд эмоций и одновременно позволяют выплеснуть их благодаря более глубокому погружению в атмосферу. Задача организатора подобного квеста не только избежать физических травм,...

Популярное

Новости дня

По теме

Подпишись на наши соцсети

Сообщить новость

Отправьте свою новость в редакцию, расскажите о проблеме или подкиньте тему для публикации. Сюда же загружайте ваше видео и фото.

ИЛИ ПИШИТЕ